Å leve med PAH

Følgende avsnitt retter seg hovedsakelig mot dem som har fått diagnosen PAH og som er under behandling.

Å leve med PAH og ha det så bra som mulig handler ikke bare om å følge sin medisinske behandling. Det er også en hel del du selv kan gjøre for å hjelpe kroppen til å fungere så bra som mulig, og ved hjelp av tilpasninger kan du fortsette å gjøre ting du liker å gjøre.

Ved å spise riktig, å forstå hvordan du kan fortsette å være fysisk aktiv og å lære deg hvordan du takler tretthet, skapes ytterligere muligheter til økt velvære og reduserte symptomer på sykdommen. Mens du leser, kan du gjerne tenke over forskjellige måter å tilpasse rådene til ditt eget liv. Skriv ned spørsmålene dine og be legen og PAH-teamet ditt hjelpe deg med å finne ut hvordan nettopp du skal ha det så bra som mulig.

Vær engasjert i behandlingen din

Ved å lære deg mer om PAH kan du også ta en aktiv rolle i diskusjoner og beslutninger om din medisinske behandling. En måte å organisere behandlingen så den fungerer med resten av livet ditt, er å benytte deg av den støtten som finnes rundt deg. Det finnes mange muligheter til støtte der du bor, og her følger noen eksempler:

  • Personalet i PAH-teamet ditt er der for blant annet å svare på spørsmål og for å diskutere din situasjon og henvise deg til andre støttefunksjoner.
  • I pasientforeninger og støttegrupper for PAH kan du dele erfaringer og lære av andre som lever med PAH (se avsnittet om pasientforeninger).
  • Familie og venner er ofte mer enn villige til å hjelpe deg å finne balanse i livet.

 

Arbeid
arbeteNoen personer med PAH fortsetter å arbeide, mens andre bytter jobb eller går over til deltidsarbeid. Noen slutter helt i arbeid. Dette avhenger hvordan du har det og hvilken type jobb du har. Be NAV, eller sosionom på sykehuset om råd angående regler for sykefravær, dine rettigheter som ansatt eller hva du skal gjøre dersom du er selvstendig næringsdrivende.

"Alle som har PAH innser at det er en alvorlig sykdom som man må forholde seg til daglig. Man blir stadig minnet om at man er syk, sykehusbesøk blir en rutine og man vet ikke riktig hvordan dagen kommer til å bli. Men det er viktig å prøve å leve et så normalt liv som mulig." – pasient med PAH

Skole og studier
skolaNår det gjelder barn og studenter med PAH, kan det være lurt å snakke med personalet på skolen. De kan hjelpe deg dersom du behøver noen praktiske endringer. Kanskje du kan få forandret f.eks. timeplan, lekser eller praksisperioder. PAH-teamet kan hjelpe deg med slike ting.

 

Reiser
resorDet går som oftest bra å reise selv om man har PAH. Men det kan kreve visse forberedelser, både før og under selve reisen, avhengig av dine behov. Det er svært viktig at du rådfører deg med legen din eller PAH-teamet før du reiser. Her er noen råd som kan hjelpe deg med planleggingen:

  • Be legen din om en attest (også på engelsk dersom du skal reise utenlands) som forklarer sykdommen og behandlingen din. Ha denne attesten lett tilgjengelig under hele reisen.
  • Forsikre deg om at du alltid har mulighet til å bruke det medisinske utstyret du eventuelt trenger – uansett transportmiddel.
  • Ha alltid en mobiltelefon med deg, og pass på å gi reiseselskapet alle nødvendige telefonnummer.
  • Når du skal fly, må du høre med flyselskapet om de på forhånd trenger informasjon om at du vil ta med medisinsk utstyr (f.eks. oksygen) ombord. Spør alltid legen din om du bør bruke ekstra oksygen under flyreisen.
  • Stor høyde påvirker oksygeninnholdet i luften og kan derfor gi større pustevansker. Undersøk på forhånd om reisemålet ditt ligger mye høyere enn hjemstedet ditt.
  •  

 

Forandringer i hjemmet ditt
Tenk på de mest hverdagslige syslene dine hjemme. Kan du på noen måte bruke mindre energi og spare krefter når du dusjer, vasker eller lager mat? Har du trapper? Kanskje trenger du en ommøblering – flytte soverommet til første etasje eller til et rom nærmere badet? Be PAH-teamet ditt om råd som kan gjøre hverdagslivet ditt enklere.


Venner og familie
Akkurat som deg behøver dine nærmeste kunnskap om PAH for å kunne forstå situasjonen din bedre. Selv om det kan være vanskelig, hjelper det ofte dersom du og din partner, familie og dine nærmeste venner snakker åpent om PAH, om hvordan sykdommen påvirker deg og hvilke nye behov som kan oppstå. Det er fint om du har med deg partneren din eller et annet familiemedlem når du skal til legen, slik at de får en bedre forståelse av sykdommer og din situasjon.

 

Å leve med usikkerheten
For mange mennesker medfører livet med PAH mange nye følelser, som for eksempel stress, uro, skyldfølelse, depresjon, sinne og frustrasjon. Disse følelsene, og annet du kan oppleve, er en naturlig del av det å rammes av og leve med en kronisk sykdom som PAH.

Du har kanskje spørsmål om medisinene du bruker, eller er usikker på hva du kan eller ikke kan gjøre. Helse, behandling, jobb, økonomi, familie, graviditet, kjærlighetsforhold og det sosiale livet er slikt som alle mennesker funderer over. Å leve med en kronisk sykdom som PAH gjør at disse spørsmålene ofte tilspisses. Selv om det kan være vanskelig, kan det kjennes bedre å fortelle hva du føler. Det kan også være det første steget mot å finne løsninger på de problemene du opplever. Så snakk om det som bekymrer deg med legen din eller noen i PAH-teamet ditt. Dersom det ikke er noen kurator eller psykolog i PAH-teamet ditt, kan teamet sette deg i kontakt med en dersom du ønsker det.

 

Bra mat ved PAH
matAlle mennesker er forskjellige, og det finnes egentlig ingen spesiell diett for nettopp PAH. Men for å holde energinivået oppe er det viktig at du har et variert og næringsrikt kosthold. Dersom du merker at du går opp i vekt på grunn av redusert fysisk aktivitet, så bør du tilpasse matvanene dine etter det. Personer med PAH kan også bli underernært lettere enn andre. Husk å fortelle det til legen eller PAH-teamet ditt dersom du går uvanlig mye opp eller ned i vekt på kort tid, siden det kan skyldes sykdommen eller behandlingen din.

PAH-teamet ditt kan, sammen med en dietetiker, hjelpe deg med å legge opp det best mulige kostholdet for deg. Nedenfor er noen kostråd du kan følge, avhengig av dine spesifikke behov. Hør alltid med PAH-teamet ditt før du gjør noen drastiske forandringer i kostholdet ditt. Noen personer med PAH må begrense væskeinntaket. Dersom det gjelder deg, kan du prøve å bruke mindre salt i maten. Bruk gjerne andre krydder, som hvitløk og ferske urter, i stedet for salt. Husk at ferdigmat, leskedrikker, supper, snacks og sauser ofte inneholder store mengder salt, fett og sukker.

For deg som ikke behøver å tenke på saltmengden i maten, kan imidlertid ferdigmat være en utmerket måte å spare energi på, slik at du kan bruke tid og krefter på annet enn å lage mat. Dersom du har dårlig appetitt eller er kvalm, må du likevel passe på å drikke. Og prøv gjerne å spise noe lett. Det kan også hjelpe å spise flere, men mindre måltider, i stedet for noen få, store måltider. En del mat og drikke kan ha innvirkning på medisinene dine. Mat med høyt innhold av K-vitamin (f.eks. spinat) og alkohol kan påvirke hvordan blodfortynnende legemidler fungerer. Spør alltid legen eller PAH-teamet ditt om det er noen matvarer eller drikkevarer du bør unngå helt eller delvis. Det finnes mange måter du kan hjelpe kroppen din til å få den næringen den trenger. Snakk gjerne med en dietetiker, som kan gi deg råd om hvilket kosthold som passer deg.

 

Så får du best mulig utbytte av behandlingen din
Det går som oftest bra å reise selv om man har PAH. Men det kan kreve visse forberedelser, både før og under selve reisen, avhengig av dine behov. Det er svært viktig at du rådfører deg med legen eller PAH-teamet ditt før du reiser. Her er noen råd som kan hjelpe deg med planleggingen:

  • Prøv å tenke positivt: PAH-diagnosen behøver ikke forandre hele ditt liv eller dine relasjoner. Ja, du må tilpasse deg, men du er fremdeles den samme som du var før du fikk diagnosen.
  • Prøv å ta et steg om gangen, og ta tak i din nye situasjon litt etterhvert. Skap en relasjon til PAH-teamet ditt, så du får et nettverk som støtter deg.
  • Engasjer deg i familie og venner, lær dem om PAH og la dem bli med deg til legen. Jo mer kunnskap dine nærmeste har om PAH, desto mer kan de hjelpe deg.
  • Skriv gjerne dagbok der du kan følge utviklingen din over tid. Noter hvordan du har det, men også hva du har greid å gjøre hver dag. Dagboken hjelper deg til å huske hva du vil diskutere med legen og PAH-teamet ditt ved neste besøk.
""PAH er liksom ”usynlig”. Folk rundt en har problemer med å forstå at man er alvorlig syk, siden PAH ikke synes på utsiden slik som mange andre sykdommer. Det er én av mange årsaker til hvorfor sykdommen tar på psykisk." – pasient med PAH

 

Fysisk aktivitet
fyskisklaktivitetDDen gylne regel for fysisk aktivitet ved PAH, er å ikke overdrive. Du skal alltid ha så mye ork igjen at du kan snakke under aktiviteten, og du skal avbryte aktiviteten før du blir for sliten. Hvor den grensen går varierer fra person til person, og den kan også forandre seg over tid. På noen PAH-sentre har man utarbeidet spesielle programmer for fysisk aktivitet.
Dersom PAH-teamet ditt sier det er ok at du trener, kan det være lurt å tenke på følgende: Start med å sette deg små, realistiske mål, eller kanskje delmål. Dersom du ikke lykkes i å nå (de for høye) målene, kan det hende du helt mister lysten til å bevege deg. Se på treningen som en del av den totale behandlingen av sykdommen, som en måte å optimalisere behandlingseffekten på. Å være fysiske aktiv er veldig viktig for ditt generelle velvære.

I blant kan det være vanskelig å kjenne vilje til å trene. Prøv derfor å finne en fysisk aktivitet som passer for nettopp deg og som du synes er gøy. Hvorfor ikke gjøre det til en sosial aktivitet som du deler med venner og familie, eller kanskje med kollegene dine. Det er imidlertid viktig at du diskuterer det med legen eller PAH-teamet ditt før du begynner med noen form for trening eller fysisk aktivitet. Lytt ikke til råd fra for eksempel en gyminstruktør eller fotballtrener. De har sannsynligvis ikke tilstrekkelig kunnskap om PAH til å kunne gi deg gode råd.

 

Å takle trettheten
trotthetDen trettheten du kan oppleve ved PAH, skyldes redusert oksygentilførsel til kroppen. Den er annerledes enn å bare kjenne seg sliten eller trett og kan i blant oppleves som uforutsigbar. Å lære å kjenne kroppen sin og forstå når den trenger hvile, er en viktig del av det å lære seg å leve med PAH. Prøv å notere ned eller skrive dagbok over hvilke tidspunkter du opplever tretthet eller kjenner deg utmattet. Det kan hende at det er bestemte aktiviteter, spesielle tidspunkter på dagen eller visse følelser som utløser dette. Ved å følge og notere ditt varierende energinivå og humør kan du få en oversikt over hvordan du har det over en lengre periode. Det blir også enklere å legge merke til når tretthet og negative følelser sammenfaller.

Dersom du vet når du har det best og hvilke aktiviteter som forbruker mest energi, kan du også disponere energien din mer effektivt for å få det du vil ut av dagen. Tenk på energinivået ditt som en verdifull ressurs som du må forbruke klokt. Lytt til kroppens signaler, lær deg når den trenger hvile og prøv å finne måter å begrense anstrengelsene dine på, slik at du sparer/rasjonerer på energien. Ikke glem å be om hjelp, og ta imot hjelp når du blir tilbudt det. Det kan være vanskelig i blant, men å akseptere hjelp fra venner og familie kan bety at du orker å gi mer tilbake og at de forstår situasjonen din bedre.

 

Graviditet
gravitetEn stor andel av dem som rammes av PAH, er kvinner i fruktbar (fertil) alder. Det er farlig for en kvinne som har PAH, å bli gravid. For det første er det svært høy risiko for at sykdommen blir alvorlig forverret under en graviditet - den kan til og med føre til at mor og foster dør. For det andre kan flere av de medisinske behandlingene som gis ved PAH, ikke brukes under graviditet på grunn av risiko for fosterskader. Det er derfor svært viktig at kvinner i fertil alder bruker pålitelig prevensjon.

Du må snakke med legen din og søke medisinsk rådgivning dersom du planlegger å få barn eller blir gravid mens du behandles for PAH.