.
Sofie

Fra SLE til PAH og livet midt i mellom

Sofie, 42, bor i København på Amagerbro rett sør for Christiania. De tidligere fem trappene opp til leiligheten er nå blitt én trapp etter at hun flyttet fra den gamle leiligheten.

- Å ha PAH og bo i femte etasje er ikke den beste kombinasjonen,
sier Sofie med en liten latter.

- Etter at jeg fikk PAH-diagnosen, ble jeg anbefalt å flytte, men det tok jo en stund naturligvis. Så jeg var litt isolert i det høye tårnet mitt.

I 2005 fikk Sofie diagnosen SLE, som er en inflammatorisk revmatisk sykdom. Det var svært tungt for henne.

I 2007 sluttet hun i sin daværende jobb og ble ufør, og begynte i stedet å studere.

- Det var veldig vanskelig å ikke gjøre noenting, det føltes som om sykdommen ble fulltidsjobben min. Jeg måtte finne på noe annet.

Sofie begynte å studere pedagogikk og tok en bachelorgrad. Deretter fulgte en mastergrad i informational anthropology. I bagasjen har hun også studier i fotografi i England og kunsthistorie fra universitetet i København.

PAH-diagnosen fikk Sofie i 2011. Hun begynte å føle seg stadig mer tungpustet og opplevde at hun ikke klarte å bevege seg på samme måte som før.

- Jeg var ute i praksis som skulle vare i seks måneder, og på den tiden bodde jeg i den gamle leiligheten i femte etasje uten tilgang til heis. Det var da jeg begynte å kjenne at helsen ble dårligere, men jeg skyldte på arbeidet, siden jeg ikke var vant med å jobbe slik jeg gjorde. Jeg husker at trappene til leiligheten ble stadig tyngre, det føltes som å bestige Mount Everest. Jeg syntes det var merkelig at det skulle være så vanskelig å komme meg opp til leiligheten siden det aldri hadde vært noe problem før. Jeg husker at jeg så meg i speilet og spurte meg selv «Hvorfor er det så vanskelig?». Leppene mine var blå.

Sofie fortsatte praksisperioden, men var nødt til å avslutte allerede etter 3 måneder. Hun orket ikke mer.

En dag gikk det ikke lenger, jeg kunne ikke komme opp bakken på veien hjem, jeg besvimte nesten av utmattelse. Jeg måtte praktisk talt slepe meg opp trappene til leiligheten.

- Å sykle til jobben var ikke så vanskelig siden det var nedoverbakke, men hjemveien var desto tyngre. En dag gikk det ikke lenger, jeg klarte ikke å komme opp bakken på veien hjem og besvimte nesten av utmattelse. Jeg måtte praktisk talt slepe meg opp trappene til leiligheten.

En av Sofies venninner, som er sykepleier, kom innom en dag. Hun fikk raskt mistanke om at dette ikke bare handlet om vanlig utmattelse.

- Jeg var usannsynlig trett og bena var hovne, men jeg feide det bare vekk. Deretter gikk alt veldig fort, helsen ble raskt enda verre.

I 2011 havnet Sofie på revmatologisk avdeling for utredning. Først mistenkte man astma, men etter blant annet røntgen av hjertet viste det seg at Sofie var rammet av høyresidig hjertesvikt. Hun ble overført til kardiologisk avdeling der man til slutt stilte diagnosen assosiert PAH.

- Jeg havnet på intensivavdelingen siden jeg ble stadig verre, jeg holdt til og med på å dø. Mamma ble oppringt midt på natten og fikk beskjed om at hun burde komme til sykehuset. Hun ble selvfølgelig skrekkslagen. Pappa var bortreist og kunne ikke være med, men mamma tok med seg en venninne. Da de kom til sykehuset, var jeg merkelig nok i veldig godt humør, og legen var bekymret for at jeg ikke innså alvoret i situasjonen. Men det var bare min måte å takle det hele på.

Sofie måtte bli på sykehuset i 3 måneder. I løpet av denne tiden stiftet hun også nye bekjentskaper.

- På sykehuset fikk jeg kontakt med andre pasienter med PAH og ble også anbefalt av legen å søke hjelp og støtte i en pasientforening. På den tiden fantes det ingen pasientforening, men behovet var stort. Så jeg og en annen pasient, som i dag er en venn, tok initiativet og startet en. PAH Patientforening Danmark heter den. Per i dag er vi 65 medlemmer.

Er livet ditt annerledes nå i forhold til før du fikk diagnosen?
- Da jeg var på det sykeste og lå på sykehuset, kunne jeg aldri ha forestilt meg at jeg skulle ha det sånn som jeg har det nå. I dag har jeg en behandling som fungerer og lever et normalt liv og har det bra. Det er ikke noe i livet mitt jeg trenger å gi avkall på eller som er annerledes enn før. Jeg studerer, reiser og gjør det jeg liker.

Har du noen råd å gi til noen som mistenker PAH?
- Gå til legen. Siden det finnes leger som ikke kjenner til sykdommen, kan det være nødvendig å komme til en spesialist. I pasientforeningen vår er vi nøye med å ikke gi medisinske råd, siden vi rett og slett ikke har kunnskapen. Et av de fremste målene med foreningen er å spre kunnskap om PAH.


Andre mål for den danske pasientforeningen er å støtte pasienter og deres pårørende i tillegg til å representere Danmark innenfor PAH-organisasjoner rundt om i verden.
Besøk dem på https://pah.dk