Det er èn aktiv pasientforening for personer med PAH og deres pårørende i Norge. Denne foreningen er en interessegruppe underlagt LHL – Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Interessegruppen heter LHL PAH. Det kan være mye hjelp i det å ha kontakt med andre i samme situasjon, Ingen forstår bedre hvordan det er å leve med PAH, enn andre som også har sykdommen. LHL PAH finner du på www.lhl.no/pah. Her finner du kontaktinformasjon til foreningen, og til likepersoner. Du finner også foreningen på Facebook ved å søke opp LHL PAH, der er det en åpen informasjonsside, i tillegg til en lukket gruppe for pasienter og pårørende.