EM-55636, 04/2023
PAH-diagnosen kom som et sjokk
Nina Dahlerup, 31, begynte å ta omveier for å unngå bakker og valgte derfor den lengste veien til jobben. Hun fant på unnskyldninger, skjulte den stadig dårligere formen for kollegene sine, samtidig som hun prøvde å henge med i deres tempo. Under en skiferie i slutten av desember 2011 fikk Nina oksygenmangel og et anfall av panikkangst da hun skulle gå opp noen trapper. Etter at hun kom hjem ble det satt i gang en utredning som ganske snart munnet ut i diagnosen idiopatisk PAH, dvs. der årsaken er ukjent.
Hvor lang tid tok det før du fikk diagnosen?
– Jeg kjente en markant forverring i april 2011, men jeg skyldte på en masse andre omstendigheter – at jeg hadde begynt å jobbe deltid og begynt å ukependle etter å ha vært arbeidsledig. Før april 2011 kunne jeg jogge 5 kilometer, det gikk veldig langsomt, men jeg kunne gjøre det. Etter april kunne jeg ikke gjøre det lenger, jeg ble rett og slett for andpusten. Og senere har jeg forstått at det var min daværende graviditet som bidro til at jeg følte meg dårligere. En graviditet som endte i spontanabort. Man er jo trett når man er gravid, så jeg skyldte trettheten på graviditeten.
”Det var virkelig et sjokk. På mandagen visste jeg ikke at det var noe galt, på torsdag hadde jeg diagnosen PAH. ”
I oktober 2011 fikk Nina en ny jobb som var nærmere hjemmet, men det var fremdeles et godt stykke å pendle. Hun var også gravid med nummer to.
– Også den andre graviditeten endte i spontanabort, og etter det begynte jeg å bli veldig dårlig. Jeg var veldig trett, fikk oksygenmangel og hadde det generelt dårlig psykisk. Jeg søkte hjelp hos legen. Derfra ble jeg sendt til et kvinnehelsesenter, siden jeg hadde fått hjelp her tidligere. Jeg fikk kontakt med en sosialrådgiver og fortalte henne om alle symptomene mine. Hun kjøpte at alle symptomene kunne skyldes graviditeten og abortene, bortsett fra svimmelheten. Jeg jobbet lange dager på denne tiden, og når jeg reiste meg opp fra stolen og skulle gå hjem, ble jeg svimmel. Sosialrådgiveren mente at jeg skulle få sjekket dette, så jeg bestilte time til etter nyttår.
Etter nyttår dro Nina på skiferie med mannen, og da ble det veldig tydelig at det ikke stod bra til.
– Det gikk ikke bra i det hele tatt. Jeg fikk et panikkangstanfall da jeg skulle gå opp en trapp til en restaurant. Jeg tror at jeg fikk såpass mye oksygenmangel at jeg fikk panikkangst. Dessuten ble jeg kjempeforkjølet og dermed var det slutt på ferien. Hjemme igjen hadde jeg time hos legen. Her fortalte jeg hva som var skjedd, fikk undersøkt hjertet og tok oksygenmetningen, som viste seg å være svært lav. Siden jeg var ung og ikke røkte, insisterte legen på at jeg skulle dra på akuttmottaket for å få tatt en EKG. Vel framme på akuttmottaket ble jeg undersøkt med EKG, gangtest og kontrastforsterket ultralyd. I etterkant har jeg forstått at de der og da mistenkte PAH, men at de «håpet» på blodpropper. Jeg ble innlagt på medisinsk akuttavdeling i Linköping. De tok hjerteultralyd, og etterpå kom en kardiolog og så på den. Deretter ble jeg flyttet over på kardiologen. En lege snakket veldig lenge om hva de mistenkte, de visste at det var noe feil, men de hadde ennå ikke konstatert PAH. Dagen etter fikk jeg utført hjertekateterisering, spirometri og enda en gangtest. Da så de at det var PAH.
Hvordan var det å få diagnosen?
– Fra et anstrengelsesperspektiv var det en lettelse, det var deilig å få hvile. Fra barneperspektivet – kjempevanskelig. Det var derfor vi var i denne situasjonen, sykdommen hadde ikke blitt oppdaget dersom jeg ikke var blitt gravid. Jeg brydde meg ikke så mye om sykdommen. Jeg har en sykdom, og jeg må tilpasse meg, da er det fint at jeg ikke er lat. Men jeg brøt fullstendig sammen da jeg forstod at jeg ikke kan få barn på grunn av sykdommen.
Nina er utdannet biolog og jobber 75 % i Jordbruksverket. I tillegg til å jobbe deltid har det også vært nødvendig med andre tilpasninger i hverdagen etter diagnosen. Samtidig gir ikke Nina avkall på det som er gøy.
– Jeg kjører fremdeles slalåm. Men jeg lurer på om det er verdt det eller ikke. Det er virkelig det som er mest anstrengende. Hvis jeg står på slalåm, klarer jeg ikke å gjøre noe annet den dagen. Men det er så gøy.
”Man kan alltid snu ting til det positive og gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg slipper for eksempel å støvsuge. ”
Nina har vidstrakte kornåkre og vakker granskog utenfor ettplanshuset like sør for Jönköping, der hun bor med mann og to katter. Naturopplevelsene er aldri langt unna, men når man har PAH, gjelder det å spare på kreftene slik at man orker for eksempel å gå en tur skogen eller padle i kano.
– Kanskje velger vi å gå steder der det er flatere. Vi liker veldig godt å være ute i naturen, ta en tur i skogen og padle i kano. Mannen min padler mest, og jeg hjelper til når jeg kan. Enkelte ting er det ikke verdt å bruke energi på, f.eks. rydding og vasking. Det er bedre å bruke kreftene på noe morsomt, som å lage mat og trene. Jeg vil gjerne bevege meg og tror at trening er bra.
Har du noen råd å gi noen som har fått en PAH-diagnose?
– Man kan alltid snu ting til det positive og gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg slipper for eksempel å støvsuge. Prøv å finne det som fungerer og som er morsomt, da har du det bedre selv. Jeg fikk meg elsykkel, og det var fantastisk å komme ut og sykle. Du er ikke sykdommen, du kan finne på kjekke ting, til tross for alle begrensningene. Lytt til deg selv, våg å be om hjelp og prøv å få forståelse fra omgivelsene. I begynnelsen fortalte jeg absolutt alle at jeg var syk, også venners venner. Jeg var redd for at de skulle synes at jeg var lat når jeg lå på sofaen og ba venner – som visste at jeg var syk – om å hente ting til meg. Nå er det ikke like viktig at alle vet om det. Så det er ikke det første jeg forteller når jeg treffer nye mennesker. Jeg synes at de skal akseptere meg for den jeg er og med de begrensninger jeg har, uten at det må finnes en gyldig grunn, som for eksempel hjerte- og lungesykdom. Og jeg tror at det kan være en god tankevekker – når jeg så forteller det – å innse at selv om jeg ser helt frisk ut, betyr det ikke at jeg er frisk.
Nina er engasjert i PAH Sverige, som er det ideelle nettverket og pasientforeningen for PAH. Det består av og retter seg mot personer med PAH, deres pårørende og andre som er engasjert i sykdommen. Nettverket for PAH er registrert som en underforening til Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.
www.pah-sverige.se
