.
Sonja

PAH-diagnosen snudde om på alt

Sonja, 43, hadde nettopp flyttet til Zürich for å fortsette karrièren innenfor akademia, en karrière som hadde tatt henne til mange universiteter rundt om i Europa. Sonja jobbet 70–80 timer i uken, så den stadige utmattelsen og tungpusten var lett å skylde på arbeidet.

Sonja har kjempet mot kroniske sykdommer nesten hele livet. Likevel har hun klatret langt opp på den akademiske stigen og har nå rukket å bli dosent i biologisk antropologi.

- Jeg jobber med spørsmål som angår den menneskelige evolusjonen og studerer primater og deres atferd, kognisjon og relasjoner. Jeg har studert sjimpanser i 15 år.

Å være forsker er en av de mest stressende jobbene man kan ha, og i Zürich ble Sonja rammet av kraftig utbrenthet.

- Jeg jobbet veldig mye, 70–80 timer i uken uten fridager. Livssituasjonen min var også slik at jeg ikke helt forstod at det dreide seg om noe mer enn en vanlig utbrenthet. Veien fra trikkeholdeplassen til arbeidsrommet, som for en normal person tok fire minutter, tok meg ti minutter. Jeg var uvel, svimmel og hadde vansker med å snakke fordi jeg var så andpusten. Jeg var stadig i dårlig i humør siden jeg var så utmattet. Sykdommen rakk å bli ganske mye verre før jeg reagerte på den.

”Selv om jeg hele livet har vært begrenset av alvorlige, kroniske sykdommer, så var det først PAH-diagnosen som forandret livet mitt på en merkbar måte.”

Siden Sonja har flere andre kroniske sykdommer, har hun alltid hatt tett kontakt med forskjellige universitetssykehus. Etter at hun var flyttet til Zürich i begynnelsen av 2011, skulle hun til en helsekontroll og treffe en hematolog og en spesialist på infeksjoner, siden hun har hatt en hematologisk sykdom og en immunsviktsykdom helt siden hun var født. I tillegg har Sonja kronisk leukemi.

- Jeg nevnte at lungefunksjonen min hadde begynt å bli verre. Hematologen lyttet til meg og henviste meg til lungeavdelingen på samme sykehus.

Det tok bare 2 måneder fra besøket på lungeavdelingen til jeg hadde fått diagnosen PAH. Jeg hadde flaks med tanke på at jeg var pasient på Zürich universitetssykehus der man har mye kunnskap om PAH. Dermed kom jeg raskt til hos en spesialist på sykdommen.

I dag bor Sonja i Helsingfors etter å ha bodd utenlands i 15 år. Hun har begynt å trappe ned arbeidet på grunn av helsen.

- Selv om jeg hele livet har vært begrenset av alvorlige, kroniske sykdommer, så var det først PAH-diagnosen som forandret livet mitt på en merkbar måte. Den kanskje største forandringen for meg er at jeg ikke lenger har noen karrière. Sykdommen begrenser livet mitt så mye at jeg har innsett at jeg ikke kan arbeide som før. Jeg kan ikke søke et professorat i USA for eksempel. Jeg hadde aldri klart å flytte dit. I dag hadde jeg heller ikke hatt krefter til å utføre den jobben som kreves av en forsker på høyere nivå.

Jeg mistet altså egentlig det som jeg har jobbet for hele livet. Derfor flyttet jeg til Finland. Nå har det ingen betydning om det finnes en jobb her for meg eller ikke, siden jeg uansett ikke kan komme lenger i karrièren. Tidsvinduet mitt er ca. 3–6 måneder, det føles som en realistisk fremtid for meg. Jeg kan legge teoretiske planer for det som skal skje for eksempel om et år, men de eksisterer ikke i hodet mitt, det er ingen realistiske forventninger knyttet til dem på den måten. Jeg tenker for eksempel ikke at jeg skal få oppleve konfirmasjonen til gudbarnet mitt. Jeg kan tenke at jeg skal dra på en festival i sommer, men jeg vet ikke hva jeg skal gjøre til jul, hvis jeg fremdeles er her da.

For Sonja har mye av identiteten hennes alltid vært knyttet til jobben, men nå prøver hun å finne andre meningsfulle ting å fylle hverdagen med. Dans er en slik ting og er noe Sonja har hatt glede av hele livet. PAH-diagnosen har imidlertid tvunget henne til å gi opp en del danseformer, for eksempel salsa, siden hun ikke har nok oksygen. Men det er fortsatt mulig å danse selv om man har PAH, det gjelder bare å finne en dans som passer.

- Argentinsk tango er for tiden en større motivator enn jobben når det gjelder å holde meg i live. Jeg har vært helt gira på det i et par år nå og bruker all min tid, forstand og penger på det, selv om jeg risikerer at ingenting fungerer på jobb dagen etter på grunn av trettheten.

Har du noen råd å gi noen som har fått diagnosen PAH?
- Skaff deg en psykolog og ikke få panikk. Deretter avhenger det av hvordan livet ditt ser ut, om du har en familie som kan støtte eller ikke. Alle har forskjellige måter å klare ting på og finne på noe som hjelper. Det viktigste er kanskje å finne en måte å ordne livet sitt på som passer for en selv. Å organisere livet slik at man på en eller annen måte klarer å fungere, at man fordeler de små ressursene man har på det man må få gjort og på det man synes er morsomt. Alle har ikke samme forutsetninger, og alle har ikke like sterke begrensninger. Prøv å finne en måte å fungere på til tross for sykdommen, slik at du henger noenlunde sammen psykisk. Selvsagt er det tøft i begynnelsen. Hvis du har flaks, så slipper du å jobbe, men som regel må du det til tross for diagnosen.