.

PAH-diagnosen tok to år

Hall Skåra, 58, var i kjempegod fysisk form. Han trente regelmessig, spiste sunt, røykte ikke og drakk sjeldent alkohol. Derfor var den svekkede kondisjonen og trettheten svært merkbar, og samtidig et stort mysterium i de to årene det tok før den rette diagnosen ble stilt.

Hall gikk til fastlegen og fortalte om formen som var blitt dårligere. Han ble sendt til sykehuset for blant annet å gjøre en sykkeltest.

- De sa at alt så fint ut. Blodverdiene var ok. De syntes at jeg skulle fortsette å trene og mente at det ville gå over.

Men symptomene forsvant ikke. Hall ble bare dårligere og dårligere.

- Jeg var andpusten. Jeg gikk opp trapper og ble trøtt, gikk opp bakker og ble trøtt. Jeg hadde også problemer med tørrhoste, som jeg trodde skyldtes en forkjølelse. Det hjalp ikke å trene.

Til slutt fikk Hall time hos en lungelege. Da hadde det gått omtrent to år siden de første testene.

- De testet oksygenmetningen i blodet, som sank altfor fort, og så samtidig at noe var galt på lungene. Deretter ble jeg sendt til Rikshospitalet i Oslo der jeg kom til en kardiolog. Det ble gjort enda noen tester, og etter en dag eller to fikk jeg diagnosen PAH.

”Jeg var både sint og skuffet da jeg fikk diagnosen. Men det varte bare i noen dager, deretter kunne jeg akseptere det. Dette er noe jeg kommer til å leve med, og jeg skal ha et godt liv til tross for sykdommen.”

Alle reagerer forskjellig når de får en alvorlig diagnose. For Hall var sinne den første dominerende følelsen etter beskjeden.

- Jeg gjorde alt riktig, jeg tok vare på meg selv, og kroppen min svek meg. Det gjorde at jeg var både sint og skuffet da jeg fikk diagnosen. Men det varte bare noen dager, deretter kunne jeg akseptere det – at dette er noe jeg kommer til å leve med, og at jeg skal ha et godt liv til tross for sykdommen. Og slik har jeg følt det siden.

Hall satte seg ned og tenkte på hvordan han på best mulig måte skulle håndtere den nye livssituasjonen.

- Jeg begynte å lage en overlevelsesguide, som jeg kaller det. Her skrev jeg ned alle aspekter av sykdommen og ting jeg måtte tenke på for å kunne ha det så bra som mulig. Jeg delte alt inn i 7 forskjellige grupper, forskjellige emner.

- Jeg synes det er viktig å prøve å håndtere det så godt som mulig, å kjempe videre og ikke fokusere for mye på sykdommen. Jeg synes faktisk at jeg har bedre helse nå enn for 11 år siden da jeg fikk diagnosen, noe som er uvanlig.

Hall er en av stifterne av den norske pasientforeningen for PAH – PAH Norway.

- Da jeg fikk diagnosen, begynte jeg å søke på nettet om det fantes en pasientorganisasjon, men det gjorde det ikke. Etter litt søking fant jeg derimot en tysk pasient – Ralph – som jeg inviterte til Norge. Han har også levd med PAH i over 10 år, en såkalt «long-term survivor». Vi snakket mye og ble gode venner, og jeg oppdaget hvor viktig det kan være å snakke med andre i samme situasjon. Jeg har jobbet med IT og vet hvordan man lager hjemmesider, så jeg begynte å lage utkast til hjemmeside til en pasientforening. Samtidig fikk jeg stadig mer kontakt med andre pasienter, og snart var den første pasientforeningen for PAH i Norge etablert.

Siden Hall er svært aktiv i pasientforeningen, treffer han mange personer som nylig har fått PAH-diagnosen.

Hvilke råd kan du gi noen som har fått diagnosen PAH?
- Først gratulerer jeg dem! Det høres sikkert veldig rart ut, men siden det er en diagnose som er veldig vanskelig å stille, kan det være en lettelse å til slutt få vite hva som er galt. Jeg forteller det jeg kan om PAH og hvordan jeg lever med sykdommen. Legens tid er alltid begrenset, men meg kan de gjerne ringe og spør om råd når de vil.

”Mange i Norge har PAH uten å vite om det, så det er viktig å få ut budskapet om at sykdommen finnes, og at det er veldig viktig å få en tidlig diagnose.”

Hvilke råd kan du gi noen som mistenker PAH?
 -Gå til legen og prøv å få en kardiolog til å se på deg. Pasientforeningen jobber aktivt med å spre kunnskap om PAH. Mange i Norge har PAH uten å vite om det, så det er viktig å få ut budskapet om at sykdommen finnes, og at det er veldig viktig å få en tidlig diagnose. Jeg har vært med i forskjellige medier og snakket om sykdommen, og jeg prøver hele tiden å få journalister interessert. Én av sønnene mine spiller basket i en høy divisjon i Norge. Under en kamp fikk jeg hele basketlaget til å male leppene blå for å skape oppmerksomhet om PAH. Avisene skrev om det – vinkelen ble «Han spiller for sin syke pappa» – og vi fikk til og med være med på TV og snakke om sykdommen.

Hall bor i Kolsås, ca. en mil fra Oslo, med konen og minipuddelen Nico. I tillegg til engasjementet i den norske pasientforeningen bruker Hall mye tid på å spille Backgammon.

- Jeg begynte å spille Backgammon etter at jeg fikk diagnosen. Jeg er et konkurransemenneske og liker brettspill, det passer min «IT-hjerne» godt.


I 2013 ble Hall norsk mester i Backgammon, og en avis plukket opp nyheten. Hall lot ikke muligheten gå fra seg til å spre litt kunnskap om PAH.

- Jeg prøvde å vinkle avisartikkelen slik at den handlet om PAH. Jeg fortalte blant annet at jeg begynte å spille Backgammon da jeg fikk PAH. Det endte med at halvparten av artikkelen handlet om PAH og halvparten om Backgammon.

Hall er leder for PHA Norway, den norske pasientforeningen for PAH. De jobber for å øke kunnskapen om PAH, fremme interessen for sykdommen i helsevesenet og støtte pasienter som rammes. 
Besøk dem på www.pha-no.com